Kolmevuotiaalla Jessellä todettiin leukemia
Kolmevuotias Jesse alkoi saada leikkiessään mustelmia. Aluksi äiti ajatteli, että tekevälle sattuu. Aktiivinen Jesse oli niin kova telmimään. Vanhat mustelmat eivät kuitenkaan parantuneet ja uudet näyttivät yhä pahemmilta. Äiti vei Jessen lääkärin vastaanoton kautta Kanta-Hämeen keskussairaalaan. Sieltä Jesse ohjattiin tutkimuksien jälkeen Tampereen yliopistolliseen sairaalaan, missä Jesselle diagnosoitiin akuutti lymfoblastileukemia (ALL). Hoidot alkoivat heti, eikä aikaa sopeutumiselle jäänyt.
”Järkytys oli valtava”, kertoo sairaanhoitajana työskentelevä Piia. ”Koin ammattini tuoman tietopohjan lisäävän tuskaa, ja pelko lapsen menettämisestä oli kamala.” Henkilökunta järjesti kriisiapua ja auttoi käsittelemään tunteita sekä pelkoja. Kaikkea sai kysyä ja jokaiseen kysymykseen vastattiin. Piian mukaan alun shokin aikana oli tärkeää, että hoitajilla oli aikaa kuunnella ja vastata täysin epärealistisiinkin kysymyksiin. Keskustelujen kautta tuli vahva luottamus myös siihen, että hoito toteutetaan oikein.
Nelilapsisen perheen kalenteri tyhjeni hetkessä, ja elämä järjestettiin uudelleen Jessen hoitoaikataulun mukaan. Piia jäi virkavapaalle hoitamaan Jesseä infektioriskin vuoksi kotona. Sairauden alkuvaiheen vahva lääkehoito vaikutti Jessen mielialaan, ja ennen niin iloisesta ja leikkisästä pojasta tuli apea ja kärttyisä. ”Oli hurjaa, kun lapsi muuttui ihan eri persoonaksi”, Piia kertoo. ”Kun kortisoniannostusta pienennettiin, saimme onneksi vanhan Jessen takaisin.”
”Pelko lapsen menettämisestä oli kamala.”
Nyt kun hoitojen aloittamisesta on muutama kuukausi, ei Jessestä juuri näe sairautta. Ulkoisia merkkejä ovat ainoastaan hiusten väheneminen ja keskuslaskimokatetri, jonka sidokset äiti vaihtaa kolmen päivän välein. Ruokahalu on hieman heikentynyt, ja ravitsemusterapeutti on antanut ohjausta täydennysravinnevalmisteisiin ja runsasenergiseen ruokavalioon. Leikit saattavat joskus hengästyttää, ja sytostaattihoito vaikuttaa hienomotoriikan tilapäisen heikentymisen lisäksi ihon ja limakalvojen kuntoon. Koska ihon rikkoutuminen altistaa infektioille, ihon kunnon seuranta ja hoito korostuvat. Muuten Jesse elää kivutonta ja tavallista lapsen arkea, johon perheen rutiinit ja sisarusten kanssa leikkiminen kuuluvat.
Leukemiahoito kestää kaksi ja puoli vuotta, minkä aikana Jesse käy Kanta-Hämeen keskussairaalassa verikokeissa joka viikko. Sytostaattitiputuksia on sekä Hämeenlinnassa että Tampereella.
”Jessellä on hyvä hoitovaste ja pikkuhiljaa saamme käynnistettyä normaalin arjen”, Piia kertoo. ”Jo nyt kaikki näyttää erittäin hyvältä.”
(Jessen tarina on lyhennetty Lastentautien tutkimussäätiön esitteestä vuodelta 2019 säätiön luvalla)
P.S. Kaikki verkkosivuillamme julkaistut tarinat ovat oikeilta ihmisiltä tosielämästä. Tämän tarinan kertoja on Jessen äiti ja tarinan lahjoitti meille Lastentautien tutkimussäätiö.